
DMZ – GESUNDHEIT / WISSEN 1 MM ¦
Vier von fünf krebskranken Kindern und Jugendlichen können heutzutage geheilt werden, aber mehr als 80 Prozent der sogenannten Survivors kämpfen mit Spätfolgen. Weil sich diese negativ
auf die Fruchtbarkeit und psychosexuelle Gesundheit auswirken können, sind Präventivmassnahmen essentiell. Da nicht alle Kosten für fertilitätserhaltende Verfahren von den Krankenkassen
übernommen werden, sind die Betroffenen einer doppelten Belastung ausgesetzt. Deshalb braucht es systematisierte Beratungsangebote, die Eltern, Kinder und Survivors umfassend informieren und eine
Grundversicherung, die alle notwendigen Kosten übernimmt. Um auf diese grossen Versorgungslücken aufmerksam zu machen, lanciert der Dachverband Kinderkrebs Schweiz eine neue
Sensibilisierungskampagne.
Wenn die Diagnose Krebs fällt, gilt es nicht nur, den ersten Schock der Diagnose zu verarbeiten, sondern auch Fragen zu klären und konkrete Entscheidungen für die Zukunft zu treffen. Da Krebsbehandlungen zu einem Verlust oder einer Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit führen können, muss vor dem Beginn der Behandlung entschieden werden, ob und welche fertilitätserhaltenden Massnahmen in Frage kommen. Die Herausforderungen für Kinder wie Eltern sind vielfältig und häufig ist das Wissen über die Möglichkeiten lückenhaft, weil Fertilitätsberatungen vor und nach einer Therapie noch nicht systematisch überall angeboten werden. Nur wenn diese zum Standard in der kinderonkologischen Behandlung und in der Nachsorge werden, lässt sich sicherstellen, dass entscheidende Weichen für das spätere Leben rechtzeitig gestellt werden. «Alle Betroffenen sollten ein Anrecht auf umfassende Informationen in Bezug auf fertilitätserhaltende Massnahmen und bei sexualtherapeutischen Anliegen haben. Unfruchtbarkeit gehört zu den Spätfolgen der Krebstherapie, deshalb darf es nicht sein, dass sie selbst für Behandlungskosten einer künstlichen Befruchtung aufkommen müssen. Hier besteht dringender Handlungsbedarf», so Prof. Dr. med. Nicolas von der Weid, Abteilungsleiter Hämatologie-Onkologie am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB).
Schutz vor Unfruchtbarkeit, auch eine Frage der finanziellen Möglichkeiten
In den letzten Jahren wurden verschiedene Behandlungsansätze entwickelt, um die Chancen auf den Erhalt der Fertilität bei Mädchen und Jungen zu verbessern. Diese Verfahren können je nach individueller Diagnose einzeln oder in Kombination angewendet werden. Seit 2019 werden bei postpubertären Kindern die Kosten für die Entnahme und das Einfrieren von Geschlechtszellen von den Krankenkassen übernommen. Bei Kindern vor der Pubertät müssen weiterhin die Eltern für fertilitätserhaltende Massnahmen aufkommen. Eine nicht unerhebliche Anzahl, da die Mehrheit der krebsbetroffenen Kinder jünger als vier Jahre ist. Ebenso wenig gedeckt sind Kosten, die nach einer Therapie anfallen können, wie zum Beispiel die präventive Entnahme von Eizellen bei einer drohenden vorzeitigen Menopause oder eine künstliche Befruchtung im Erwachsenenalter. Damit kann der Kinderwunsch nicht nur eine Frage der Fertilität, sondern auch der finanziellen Möglichkeiten werden. Eine 29-jährige Survivorin schildert ihre Situation folgendermassen: «Wenn man den Krebs überlebt hat, denkt man zuerst, dass alles Schlimme vorbei ist. Im Laufe der Jahre merkt man leider, dass die Krankheit einem ein Leben lang begleiten wird. Nicht zuletzt, wenn der Wunsch nach einem eigenen Kind aufkommt und man erfahren muss, dass die Krankheit vielleicht die Fertilität beeinträchtigt hat und man für viele Kosten selbst aufkommen muss».
Körperbild, Sexualität und Partnerschaft
Zwar überleben mittlerweile vier von fünf Kindern und Jugendlichen ihre Krebserkrankung, aber mindestens 80 Prozent der sogenannten Survivors kämpfen mit Spätfolgen der Krankheit und der Therapie. Dazu gehören unter anderem auch psychosexuelle Probleme, die sich einschränkend auf ihre Lebensqualität auswirken können. Häufig sind es die sichtbaren Spuren, wie zum Beispiel Wachstumsstörungen, schütteres Haar oder Narben und sexuelle Funktionsstörungen, die es schwieriger machen können, eine positive Einstellung zu seinem Körper und sich selbst zu entwickeln. Dann können die Betroffen unter Umständen besonders gefordert sein, wenn es darum geht, sich überhaupt für Beziehungen zu öffnen, auf Partnersuche zu gehen und vielleicht später einmal eine eigene Familie zu gründen. Noch bleiben Fragen, Ängste und Sorgen, die Survivors in Bezug auf diese Themen haben, aus Scham oder Unkenntnis zu häufig nicht angesprochen. Auch wenn das Bedürfnis nach Aufklärung zunehmend wächst, gibt es noch zu wenige Anlaufstellen, die kombinierte Fertilitäts- und sexualtherapeutische Beratungen für Survivors anbieten.
Kinderkrebs Schweiz
Der Dachverband Kinderkrebs Schweiz (KKS) wurde 2015 von namhaften Kinderkrebsorganisationen gegründet. Im Fokus der Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebserkrankungen und deren Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel, die Situation der Betroffenen schweizweit zu verbessern. Dazu gehören die Optimierung der Behandlungsmöglichkeiten, die Entwicklung neuer und für alle zugänglicher Therapien und Medikamente, eine bessere psychosoziale Betreuung der betroffenen Familien sowie eine optimale Nachsorge und Betreuung für Kinderkrebsüberlebende, die Survivors. Kinderkrebs Schweiz engagiert sich in all diesen Bereichen auf nationaler Ebene mit eigenen Projekten, PR- und Sensibilisierungskampagnen, politischem Engagement, einer nationalen Anlaufstelle für Survivors sowie der Bereitstellung von finanziellen Mitteln.
Mehr Informationen unter www.kinderkrebs-schweiz.ch
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